Convocatoria Beca Predoctoral de Aefat

¿Os acordais de la campaña Tapones para Sara? Seguro que sí. Todos estuvísteis colaborando con vuestros tapones de plástico. Pues nos envían esta información desde Aefat, la Asociación beneficiaria de dicha recogida:

 

Como sabéis, el pasado mes de julio, la campaña de recogida de Tapones para Sara, finalizó enAlcalá de Henares.

Desde entonces, se ha continuado la campaña en otras ciudades de España, y también se han realizado distintos actos benéficos para la recaudación de fondos, con un único objetivo: financiar la investigación científica de la enfermedad que padece Sara y, al menos, otros 25 niños en nuestro país: ATAXIA TELANGIECTASIA.

Como bien conocéis, la asociación que gestionaba esta recogida es AEFAT (Asociación Española de Familiares Ataxia Telangiectasia) y gracias al esfuerzo de tantísima gente, hoy podemos anunciar la creación de una beca predoctoral dotada con 120.000 € que posibilitará la investigación científica de esta terrible enfermedad durante al menos, cuatro años (podéis ver toda la información en el siguiente enlace: http://www.beca.aefat.es/).

Queríamos haceros partícipes de esta gran noticia, a todos aquellos que habéis participado y ayudado a que está campaña haya sido un gran éxito (desde los que han recogido tapones, a los que los han transportado, o nos han ayudado a la difusión, sin olvidarnos de todos los que han organizado eventos para recaudar fondos…).

Durante este tiempo se han recogido más de 317 toneladas en toda España, de las cuales 102 corresponden a lo recogido exclusivamente en Alcalá de Henares.

Muchísimas gracias a todos.

Un pingüino para Sara y Aefat

Dentro del proyecto Penguin Madrid, se ha destinado uno de los pingüinos a AEFAT, que como todos sabéis, es la asociación a la que pertenece Sara Herranz «la de los Tapones».
Diseñador: Roberto Verino
Ubicación: Jardines del Descubrimiento – Plaza de Colón
Padrino:Javi Nieves y Mar Amate (Cadena 100)
Proyecto al que representa: con este pingüino se recaudan fondos para financiar la investigación que cure la Ataxia Telangiectasia.

¿Te gusta este pingüino y quieres colaborar con AEFAT financiar la investigación que cure la Ataxia Telangiectasia? Es muy sencillo, puedes enviar un mensaje SMS con la palabra AEFAT al 28011 y el importe total del mensaje será una donación a este proyecto concreto (Coste del mensaje 1,2 €. Donativo íntegro. Sólo disponible para líneas Movistar, Orange y Vodafone.).

Exposición sobre «El bosque de la Vida»

Estimados amigos:

Os invitamos a la inauguración de la exposición  fotográfica «El bosque de la Vida», reflejando el trabajo realizado en la intervención artística que se realizó el pasado febrero.

Las fotografías y vídeos pertenecen a distintos colaboradores que participaron ese día.

El Bosque de la vida se organizó desde el Aula de Bellas Artes, de la mano de Cristina Moral y sus alumnos, a instancias de la asociación AEFAT (Asociación española familia Ataxia-Telangiectasia) y a favor de la cara visible de Sara.

Para su puesta en marcha se contó con la participación del Aula de Bellas Artes, perteneciente al Vicerrectorado de Extensión Universitaria de la UAH. y de ADERAH (Asociación de enfermedades raras de Alcalá). Colaboraron también EATON, el Ayto. de Alcalá de Henares, la Asociación Cultural Adac y el Colectivo CAJE.

CAJE pone el local para poder ofrecer a todos los vecinos interesados una visión desde distintos puntos de vista y con el fondo de nuestro casco histórico, el trabajo artístico realizado en febrero.

¡Os esperamos!

Picozapato de Mente EN Blanco en la Noche en Blanco

La noche en blanco ha sido cancelada por problemas climatológicos…

Los que estuvísteis en la fiesta para socios de navidad seguro que os acordáis de ellas y os apetece repetir. Los que no estuvísteis, tenéis otra oportunidad…

El próximo 14 de Abril de 2012 a las 18:30 h. representarán esta obra de teatro-cuento dentro de las actividades de la Noche en Blanco y lo harán de manera solidaria apoyando a la Campaña Tapones para Sara en la que todos vosotros estáis colaborando con vuestros tapones.

El lugar: Casa de Socorro en Calle Santiago 13.

La obra es muy recomendable. No os la perdáis…

Y luego, ya para adultos, y dentro del mismo programa solidario, no os olvidéis de ver el espectaculo de mentalismo de Greca. A las 20:30 h.

Descárgate el programa de la Actividad Solidaria

Un festival intentará recaudar 3.000 euros para Sara

La Asociación de Enfermedades Raras de Alcalá de Henares (ADERAH) y la Asociación Cultural ADAC han organizado el próximo 18 de marzo un festival benéfico en el Auditorio Paco de Lucía con el que intentarán recaudar, al menos, los 3.000 euros que supondría la venta de todas las localidades, y en el que los asistentes también podrán realizar donaciones.

Participarán Luis de Diego, Carlos Barroso, la Escuela NC Dance, la Escuela de baile de Pilar Barbancho, Sonia Andrade y Chalay. Habrá también una actuación de danza oriental y un sorteo de juguetes donados por la empresa Juguettos. Las localidades cuestan 5 euros y pueden adquirirse en las sedes de ADAC y ADERAH y en el mismo Auditorio Paco de Lucía el mismo día del festival, donde también podrán donarse tapones, al igual que en las decenas de puntos instalados por toda la ciudad.

Se ha establecido una «fila cero«: 2100-5866-55-0200041666.

Aquí podéis descargaros el cartel por si os animáis a darle publicidad:

 

Comunicación de situación de la CAMPAÑA de recogida de TAPONES para SARA

Desde AEFAT Alcalá nos envían este mail que os copiamos y pegamos

Hola a todos,

 
Ante todo, daros de nuevo mil gracias por vuestra implicación y esfuerzo y pediros disculpas por los problemas que, la falta de infraestructura logística que tiene la campaña, y que se deriva de que todo se hace con el trabajo y la buena voluntad de los voluntarios, os esté pudiendo causar …
 
Ya sabemos que, algunos centros «sueñan con tapones» :-), pero bueno, la buenísima noticia es que la CAMPAÑA va «viento en popa» y estamos convencidos de que se va a conseguir la cifra que, al principio de esta iniciativa parecía solo un sueño: 60.000€ para un año de investigación de esta terrible enfermedad.
 
Gracias a vuestra colaboración y la de todos los voluntarios ¡Ya queda menos!

 
Para continuar, nos dirigimos  a vosotros como respuesta a una situación que parece se está produciendo en alguno de los centros educativos que tenemos recogidos como colaboradores:
Según nos ha comentado algún padre, en el cole de sus hijos les han dicho que ya no lleven más tapones, que ya se ha acabado la campaña ..
¡¡¡¡ NOOOOOOOO !!!!
 
No sabemos de donde han salido las noticias de que se había acabado, o si es algún centro en particular que se lo había planteado con un plazo determinado, pero la campaña continuará ACTIVA hasta final de curso. Si hubiera cualquier novedad al respecto os lo comunicaríamos inmediatamente pero, de momento, continuamos con el trasiego de tapones para conseguir dinero a cambio y que siga sumando hasta esa cantidad que es nuestro objetivo.
 
En cualquier caso, lo que sí os pediríamos es que, si por la razón que fuera, vuestro centro ya no recoge tapones, nos lo comuniquéis para quitaros de la lista de colaboradores del blog y que se reduzcan las molestias que se puedan ocasionar si os continúan llevando tapones.
 
Así mismo, os invitamos a que, si sabéis de algún centro más que lo esté haciendo y no se haya puesto en contacto con nosotros para que les incluyamos, lo hagan
 
Os recordamos también que, tal y como os comentamos en nuestra última comunicación, la Concejalía de Educación del Ayuntamiento de Alcalá de Henares, está llevando a cabo una recogida por los Centros de enseñanza que lo solicitan. El procedimiento pasa por avisar a la Concejalía al teléfono 91 879 70 95, y ésta avisa al Parque de Servicios para que, cuando pueda, se pase a recoger los tapones.
Si la recogida se demora mucho, siempre está la opción, como hacíamos hasta ahora, de llevar nosotros mismos los tapones recogidos a la Nave del Parque de Servicios y dejar los tapones allí.
 
Cualquier duda que tengáis, enviadnos un correo electrónico a la dirección taponesporlaat-alcala@aefat.es y os recordamos que podéis seguir la actualidad de la campaña en el blog de la asociación
 
Un saludo